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난치병과 싸우는 준화에게 희망을
장구치는 아버지 이육일씨 아들 위해 공연 기획
e익산일보 기자 / ikpress@naver.com 입력 : 2006년 12월 27일(수) 09:54
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돈벌이가 곤군한 장구쟁이 아버지가 희귀병을 앓고 있는 22개월 된 아들을 위해 세밑 ‘희망’의 판을 벌인다.
‘굿패 미마지’의 대표 이육일(35)씨가 29일 솜리문화예술회관에서 8개월 째 난치병과 싸우고 있는 외아들 준화 이야기를 들려주는 공연을 펼친다.
지난 4월 갑작스런 뇌수술을 하고난 뒤 알게 된 준화의 병명은 이름도 생소한‘뮤코다당증’.
준화 엄마 문금주(35)씨는“청천벽력과도 같은 암담한 소식이었어요. 아이 아빠와 함께 인터넷 검색을 한 뒤 그 병이 얼마나 무서운 것인지 알게 되었어요. 한참 뒤에야 눈물이 펑펑 나더군요”
늘 콧물을 흘리는 준화는 비장과 간이 부어 있어 배가 불룩하게 나와 있다.
이로 인해 준화는 숨쉬는 것마저 힘들다. 호흡기가 약한 준화에게 감기는 치명적이다. 요즘 같은 건조한 겨울엔 가습기를 사용하고 방안에 빨래들을 많이 널어놓지만 별 도움이 되지 않는다.
이육일 씨는 “쌕쌕거리며 잠을 자는 아이의 거친 숨소리가 너무 안쓰럽다”며 한숨을 토했다.
뮤코다당증은 효소의 결핍으로 인해 생긴 질환으로 뮤코다당이 분해되지 않고 세포와 조직에 축적되면서 손상을 일으켜 호흡기,심장,장기,관절 등 기능장애를 일으키는 희귀병이다.
이 병의 발병 원인은 유전이지만 치료약은 아직 없다. 단지 병의 진행속도를 늦출 수 있는 약물치료가 전부다.
서울삼성병원 진동규 박사는 "뮤코다당증은 지능장애와 신체적 이상이 만성적으로 진행돼 시력장애, 성장지체, 뇌수종, 청각장애, 정신지체 등 합병증을 제대로 치료하지 못하면 10∼20대에 사망할 수도 있어 조심해야 한다"고 말했다.
준화가 앓고 있는 뮤코다당증은 2차 유형인 헌터 증훈군이다. 치료약은 내년 12월이나 나온다고 한다.
게다가 뒷꿈치도 많이 무너져 걷기 조차 힘들다. 준화는 요즘 의사 소통을 위해 쓰는 말도 거의 엄마라는 말로 대신 하고 있다.
이제 언어치료를 받아야 한다. 한달 약값만 300만원. 어려운 살림 형편을 탓한 적은 없지만 준화의 약값은 큰 부담이다.
위로 9살난 은서와 7살 바기 기림이는 어렴풋이 동생 준화가 무서운 병에 걸린 걸 알게 됐다. 토닥 토닥 싸우면서도 어린 누나들은 동생을 걱정한다. 준화의 아픔으로 인해 가족애는 더욱 애틋해졌다.
‘희망’이란 단어를 들고 굿패 미마지 열세번째 판을 벌이는 이육일씨. 희귀병에 걸린 22개월된 아들은 그의 시련이기도 하지만 함께 바람을 갖는 이들과 희망을 품으려 한다.
이 씨는 “요즘엔 장구나 징을 두드릴때 어머니 생각을 많이 합니다. 그러면서 어려울때 비비고 싶은 언덕처럼 마음의 위안을 삼습니다”고 말했다.
18년전 고 1의 지독히도 내성적이었던 그에게 다가온 풍물놀이는 그의 입을 열어주고 의식의 세계를 확장시켜주었다.
말 달리는 소리로 들리는 장구소리 등이 너무 좋아 많은 사람들에게 알리고 싶어‘업’을 삼았던 이육일씨다.
이제 그가 희망이라는 꽃을 들고 天ㆍ地ㆍ人에 굿을 벌인다./오현희 기자
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