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“언제나 오늘같이 민재와 함께 있었음 좋겠어요”
기초수급자에 아들 치료비까지 벅찬 삶
9세아들 이민재군 뮤코다당증 헌터증후군
십시일반 따듯한 손길에 희망의 끈 못 놓아
마스터 기자 / ikpress@naver.com 입력 : 2016년 12월 23일(금) 11:07
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|  | | | ↑↑ 선천성 뮤코다당증 \'헌터증후군\'을 앓고 있는 이민재군과 어머니 김정경씨 | | ⓒ 익산신문 | |
“더 이상 뭘 바라지도 않아요. 천사 같은 민재가 오래오래 엄마 옆에 있어주는 것만으로도 감사할 뿐이이에요”
15세까지 밖에 살수 없다는 뮤코다당증 ‘헌터증후군’ 을 앓고 있는 외아들을 둔 익산시 남중동 김정경씨(40)는 감당 할 수 없는 엄청난 병원비 걱정이 태산이지만 아들과 오랫동안 살아가기를 간절히 기도 하고 있다.
김씨의 9살 민재군은 선천성 뮤코다당증 ‘헌터증후군'으로 앓고 있다.
이름도 생소한 뮤코다당증 ‘헌터증후군'은 유전자 변이에 의해 이두로네이트 2-설파타제라는 효소가 결핍돼, 글리코사미노글리칸이라고 불리는 일종의 뮤코다당체가 분해되지 못해 리소좀이라는 세포소기관 내에 축적되는 질환이다.
익산에는 민재를 포함한 2명이 투병중이며 국내에는 약 70여명, 전 세계를 통틀어도 환자 수는 약 2000명에 불과 한 희귀 난치병이다.
현재 민재군은 선천성 뮤코다당증 헌터증후군으로 인해 간이나 비장의 비대로 인한 복부 팽만이 나타나며, 폐쇄성 호흡기 질환이 동반됐다.
또한 외형적으로는 머리가 크고 앞 이마가 돌출돼 있으며, 코가 낮으면서 넓고 입술이 두텁고 혀가 커져 음식물을 잘 먹지도 못할 뿐 아니라 신경계 발달 지연이 지적 장애를 진단도 받은 상태이다.
민재군은 2012년 5살 될 무렴 높지 않은 높이였음에 불구하고 넘어지면서 의식을 잃어 뇌출혈 수술을 받았다. 그 해 가을부터 손이 붓고 손가락 변형이 오면서 팔꿈치 돌아가기 시작해 검사를 받기 시작했다.
뇌출혈 수술을 시작으로 입·퇴원과 수술하기를 여러 번.
민재를 보면서 아무일을 할 수 없는 김씨는 병원비는 물론 방 월세도 내지 못할 만큼 어려운 실정이다.
이러한 민재의 안타까운 사연을 알고 익산소방서, 전북장애인사랑봉사회 등 십시일반 도와주는 주변의 따뜻한 손길로 수시로 입원하는 병원비도 겨우 감당할 수 있었다.
누구의 도움 없이 혼자의 힘으로 민재의 손발이 되어주는 어머니 김씨에게서 ‘엄마는 강하고 위대하다’라는 말처럼 모성애를 느낄 수 있었다.
김씨는 “민재 증세를 보고 병원에서는 정말 보기 드문 케이스라고 말했다. 민재의 증상을 보면서도 설마설마 했었다”며 “그러면서도 희귀병 진단받는 것을 인정하고 싶지 않았다”며 말끝을 흐렸다.
국내에서 개발한 헌터증후군 치료제는 완전히 나을 수 없을 뿐 아니라 민재의 경우 치료제 주사 부작용으로 그마저도 중단한 상태이다.
김씨는 “보편적으로 헌터중후군은 15살 이상 살지 못한다고 한다"며 “민재가 건강한 예전 모습으로 돌아가지는 못해도 이 모습 이대로 언제나 오늘 같이 내 옆에 있어줬으면 좋겠다“며 눈물을 훔쳤다.
후원계좌 새마을금고 9003-2305-3952-8 이민재
연락처 : 010-3179-9143 /채화수 기자
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