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루게릭병 남편 8년째 돌보는 최금옥 씨
방문건강관리사업 미담수기 공모전 최우수상 수상
문자판 통한 대화연습, 병마와 싸울 만반의 준비
믿고 의지하는 가족의 힘, 아픔 이겨낸 버팀목
마스터 기자 / ikpress@naver.com 입력 : 2008년 12월 11일(목) 13:32
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10일 오전 11시 익산시보건소에서 열린 맞춤형 방문건강관리사업 미담수기 시상식. ‘하루 하루가 소중한 삶’이라는 제목으로 공모한 최금옥(39) 씨가 최우수상을 수상했다. 하지만 시상식 자리엔 주인공은 없었다. 루게릭병에 걸려 온몸이 마비된 남편 김재주(47) 씨 옆을 지키고 있기 때문이었다. 호흡마저 곤란한 상황이어서 잠시라도 자리를 비울 수 없다.
근육이 서서히 굳어가며 마지막엔 죽음에 까지 이르는 루게릭병. 발병 후 3~4년 안에 대부분 사망하는 불치명이다.
최 씨가 남편의 병명을 확인 한 것은 2001년 9월. 억장이 무너지는 현실 앞에서 정신마저 혼미해졌다. 믿을 수 없어 전국방방곡곡 용하다는 병·의원은 안 가본 곳이 없다. 되돌아오는 말은 마음의 준비를 하라는 말뿐이었다. 병은 급속도로 악화되고 1년 만에 휠체어에 의지하게 됐다. 얼마 되지 않아 음식을 먹지 못할 상태까지 악화돼 영양공급을 위한 수술에 들어갔다. 현재는 음식섭취를 직접 못해 위루술(위에 인공적 구멍을 내고 튜브를 통해 음식을 섭취하는 방식)과 인공호흡기를 착용하고 있는 상황이다.
그렇다고 좌절하지 않았다. 현실을 받아들이고 병과 싸울 만반의 준비를 했다. 말 못할 때를 대비해 대화연습을 했다. 자음·모음이 적힌 문자판을 활용해 약속을 정한 것. 덕분인지 호흡마비로 인한 기관 절개 후에도 눈빛으로 대화를 나눌 수 있게 됐다.
어려움이란 이루 말할 수 없다. 뜬 눈으로 지새운 밤을 헤아릴 수조차 없을 정도다. 합병증이라도 올까봐 노심초사했다. 가슴이 미어지듯 아파 눈물 흘린 적 역시 많았다. 특히 남편이 흘리는 눈물을 볼 때면….
모든 것이 힘에 부치는 상황. 기초생활수급자로 정부보조금으로 생활하고 있다. 약값 등으로 쓰고 나면 중·고등학교에 다니는 두 아들 학원은 꿈도 못 꾼다.
극진한 정성 덕분인지 8년의 세월을 무사히 견디어 오고 있다. 남들은 기적이라고 말한다. 하지만 최 씨의 생각은 다르다. 가족의 응원이 있어 가능했던 일이다. 서로를 의지하고 있어 바라만 보고 있어도 힘이 난다.
아직 희망은 있다. 하루빨리 치료약이 개발돼 예전처럼 일어설 수 있으리라 믿는다. 건강하고 밝게 자라고 있는 아이들을 보며 희망을 품고 산다.
취재요청에 손사래를 치며 거부하던 최 씨는 방문간호사들에게 감사하다는 말도 잊지 않았다. /강명수 기자
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마스터 기자  ikpress@naver.com
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